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Archive for gennaio 2016

 

faroDico subito che a me non piace fare auguri a prescindere e non so spiegare bene il perchè manco a me stessa. Forse li sento generalmente stonati e densi di ipocrita formalità e di buonismo. Forse. Forse perchè ci si limita a ricordarsi del Natale il 25 dicembre di ogni anno, quando il Natale dovrebbe festeggiarsi ad ogni nuovo vagito di neonato, cioè tutti i giorni. Forse. Forse perchè l’ipocrita buonista società dei politicamente corretti piange lacrime di coccodrillo di fronte all’immagine di un bimbo morto ammazzato su una spiaggia turca, ignorando che tutti i giorni muoiono bimbi nel travaso di popoli che risponde ad una tratta di schiavi sedotti e abbandonati che ormai da qualche decennio semina la morte nel mare mediterraneo, quel mare dove nasce la nostra civiltà, ormai da noi evoluti ominidi morta ammazzata e rinnegata con brutale cecità socio-politico-culturale. Forse. Forse anche perchè il mio carattere inquieto si ribella al fatto che le ricorrenze natalizie debbano essere curate da una istituzione come quella ecclesiastica che nasconde nelle sue stanze crimini efferati e misteri dolorosissimi. Forse. Forse perchè il bene non fa notizia e quando apprendi qualcosa di edificante ti si allarga il cuore aldilà di ogni beneficio del  dubbio e senza se e senza ma sei capace di meravigliarti ancora. Forse. Forse quando inaspettatamente ti raggiunge una luce che ti fa rimettere ancora e sempre tutto in discussione. La luce questa volta giunge da un’amicizia sul mio network di riferimento attraverso una pagina bellissima di Bruno Tomasich, che per non contaminare riproduco integralmente. Un uomo colto, combattivo, eclettico, testimone di buona parte del cosiddetto secolo breve, del quale con instancabile fecondità ci racconta la storia, quella vera, nei suoi numerosi scritti e nel contempo lettore  attento e critico perspicace degli accadimenti attuali. Un uomo di valore indiscusso che si dedica con amore sconfinato ai suoi affetti più cari anche quando sono intrisi di dolore e sofferenza indicibili. E allora forse ti riconcili un pò con te stessa e pensi che finchè esistono persone come Bruno, perchè certamente ce ne sono, allora quella luce della quale il mio amico narra anche con precisi riferimenti scientifici, sarà come i Fasci di un  faro che rischiarano la notte e indicano la rotta. E allora ti viene spontaneo augurare che il futuro sia bello e buono.

Per un momento rimango in casa mia, dove sono rinchiuso da quattro anni, e anziché guardare fuori al mondo che vive e si uccide, ritraggo lo sguardo per “Vivere l’Alzheimer la prigione dell’anima“: Una storia che sta finendo

Ci siamo conosciuti a Verona quando avevamo venti anni. Un’amica comune, Fiorenza Ferrini, in un occasionale incontro nel “liston” di piazza Brà ci ha presentati e da quel giorno è cominciata la nostra storia durata una vita. A ottobre sono sessantadue anni; a ottobre ci siamo sposati. Un triste giorno di ottobre, era il 2003, abbiamo salutato, per sempre, nostra figlia Rossella. Da quel momento ogni ricordo bello si è oscurato nella nostra mente. Sembra che sia sempre freddo, che il sole non scaldi più e la luce non serva poiché non ci fa vedere chi vorremmo vedere, sentire e toccare.
Non posso continuare nella rievocazione di questo mio ricordo perchè non mi riesce di sopportarne il peso, da vile che sono diventato. Forse a Giuliana non è mancato quel coraggio, forte di una fede che riteneva fosse superiore ad ogni cosa, e ha guardato diritto a quel dolore e ne è rimasta accecata. Tanto esso era forte, da piegare ogni fede; e tanto più forte se vissuto nella propria solitudine.
La fotografia, questa mirabile arte di scrivere con la luce, è uno dei modi per tener viva la memoria del malato d’Alzheimer. Essa ha fissato i ricordi nel tempo ed ha valore per il malato se rievoca avvenimenti, non interessa quanto importanti in sé, ma se chi li propone ne conosce il valore che può avere nella sua memoria. Senza questa intermediazione del familiare si potrebbero avere risultati negativi.
Per l’estrema sensibilità del malato occorre una presenza discreta e continua che ne studi ogni mossa e sappia interpretarla correttamente, adeguando i toni di voce ed i gesti. Questo è possibile solo a chi con il malato abbia condiviso i momenti felici e tristi della vita e, avendolo giurato, sa che la propria vita non può avere valore se non vive assieme le sofferenze dell’altro.
Così ho fatto la mia scelta, che non mi pesa affatto, di vivere con Giuliana il nostro Alzheimer, per quello che a lei debbo, per tutto quello che lei ha fatto per me.
Così i comuni ricordi fotografici, sfogliati assieme dall’album di famiglia, rinverdiscono gli antichi ricordi che talvolta Giuliana rivive prontamente e talaltra fa fatica a rievocare. Ma certamente questa è la migliore ginnastica della mente assieme all’ascolto delle canzoni del suo tempo al cui suono ritornano in mente le parole nella loro interezza. E le canta con voce sussurrata ma sicura.
Il rievocare momenti passati attraverso la vecchia magia fotografica, magari in bianco e nero, ci fa riprendere il coraggio di guardare indietro lungo una strada che é diventata una via crucis per me, ma che debbo assolutamente riportare alla sua memoria per mantenerla viva.
E così scorrono davanti a noi tanti momenti felici che sono ancora tali per lei perché il dolore più forte, quello che ha cancellato la sua memoria scavando nel suo cervello, se n’è andato con quei pezzi mancanti. Riconosce sempre i suoi figli e li chiama per nome anche se qualche volta a fatica.
Non riconosce il volto della sua figlia adorata, Rossella, la cui foto guarda con curiosa attenzione chiedendomi chi sia quella bella ragazza. Ne è ammirata e la guarda con amore, si vede, ma non sa trovarle posto rovistando nel cassetto disordinato della sua memoria. Ne sono quasi deluso ed irritato, ma non mi resta che concludere che, in fondo, è bene che sia così.
La sua mente non potrebbe certo resistere a quella rinnovata tortura.
E’ una storia che sta finendo. Malgrado la guerra, i bombardamenti, le difficoltà di persecuzioni rancorose, abbiamo potuto incontrarci a Verona dove la mia famiglia, che aveva superato le stesse difficoltà della sua, aveva trovato ospitalità e possibilità di lavoro. Il destino, questa volta lo evoco, ha voluto il nostro incontro. Ed è stato a lungo un incontro felice.
Avevamo insieme superato ogni difficoltà e costruito una vita felice, nell’attesa della mia laurea, l’abbandono della ricerca nell’Università per l’industria ed il consolidamento della posizione professionale. E poi la costruzione di una bella famiglia con sei figli e la continuazione della nostra vita felice che, come tutte, non poteva durare in eterno.
Per me ora è quasi più difficile evocare i tanti momenti belli della vita della nostra famiglia che, talvolta, ricordo perfino con rabbia, quasi volessi incolpare loro di avermi abbandonato così presto, pur essendo durati tanto a lungo. Non pensate a contraddizioni in questi termini; d’altra parte sapete benissimo voi stessi che se il tempo fisico è implacabilmente sempre uguale a sé stesso, i tempi dell’anima sono deformati dalla misura e dalla profondità dei sentimenti.
Ho già raccontato la tragedia della nostra vita che ha sconvolto i nostri pensieri fino a raggiungere la mente di Giuliana e soffocarne ogni anelito.
Ovunque si legga dell’Alzheimer, la definizione è la stessa, quasi una fotocopia di un originale immodificato e immodificabile: “è una malattia degenerativa invalidante ad esordio prevalentemente senile a prognosi infausta”.
L’umanità sembra aver preso atto dell’inevitabilità del male, anche se nel chiuso del suo laboratorio c’è chi rincorre il gioco delle molecole per scoprirne ogni segreto.
Vi è un altro segreto che si può scoprire e questo lo può fare solo la persona che vive con il malato la sua malattia ed impara a riconoscerne i bisogni e le difficoltà. Quello che io racconto è la storia di un percorso tutto personale; non so quanto esso possa essere comune agli altri.
Nel caso di Giuliana ho constatato come il disagio fisico, qualunque esso sia, influisca sul suo umore. Il riposo di un breve sonno ristoratore non fallisce quasi mai. Quale sia la condizione in cui prende sonno il risveglio avviene di norma con un sorriso indice di un buon umore purtroppo passeggero.
Quando apre gli occhi, il riconoscimento delle persone che l’attorniano é accompagnato da una calorosa espressione di gratitudine per la loro presenza. E’ un’altra persona che vive una sua semplice normalità.
Non è una condizione che dura a lungo ma essa consente un momento di tranquillità a lei e a chi le sta vicino. Poi segue un alternarsi di stati d’animo più o meno lunghi ed una agitazione che non lascia tregua.
Le giornate piovose e tristi fanno sentire tutto il loro peso. Il calare della luce diurna aumenta il disagio; fa crescere l’ansia e aumenta le paure e le allucinazioni. Sono le ore più brutte della giornata in cui non può stare assolutamente sola e per sola s’intende anche soggiornare nella stessa stanza ma non stringerle la mano, senza lasciarla un solo istante.
Per fortuna la mettiamo a letto presto. Il suo sonno notturno è inizialmente tormentato. Prima di addormentarsi vuole essere rassicurata della mia presenza tanto da non poter allontanarmi senza produrre in lei una forte agitazione. Non le sembro mai vicino abbastanza. E’ rassicurata solo dal contatto fisico, dalla carezza, dal sentirsi stringere la mano, non forte ché altrimenti sente dolore. Il modo di comunicare con lei deve essere attento, rassicurante e talvolta può essere anche severo purché rispettoso della sua sensibilità che è quella di una pelle scoperta e sottile che ha le piaghe cui la scarsa mobilità del corpo condanna.
Tremante di paura rischia di cadere dal letto quasi per sfuggire alla sua immobilità. Spenta la luce, rassicurata dalla mia vicinanza, le rimane infine facile abbandonarsi ad un sonno profondo. E’ un sonno che posso interrompere per parlarle e sentirmi rispondere con una lucidità sorprendente. Non so se questo sia un atteggiamento consueto per la malattia ma esso potrebbe testimoniare dell’importanza di un sonno ristoratore anche in una mente sconvolta da una così grave malattia. Come se anche l’anima, e penso che sia così, sentisse il bisogno di riposo come il cervello.
Questa perfetta sintonia d’intenti fra sonno e cervello nel rimettere in ordine i pensieri è importante e merita di essere approfondita dal punto di vista neuroscientifico, cosa che, per la verità, oggi sta puntualmente avvenendo.
L’attività del cervello che abbiamo semplificato in una trasmissione elettrica degli impulsi in realtà è anche un laboratorio chimico che, in quanto tale, oltre l’energia produce le sue scorie inquinanti che debbono essere allontanate.
Così la legna bruciando ci riscalda e, abbandonando i suoi fumi alle nuvole, si riduce ad un pugno di cenere destinata a disperdersi sulla terra ove tutto cambia e finisce, malgrado la testardaggine di una filosofia che è finita nel momento stesso che, celebrando la sua immortalità, ha negato il divenire.
La polemica immeritata va sempre nella direzione del filosofo dagli esempi sbagliati, come quello della legna che arde senza che la sua idea innata si disperda. Parlo della mia ossessione verso una filosofia che sembra volermi turlupinare e che non varrebbe la pena di essere giudicata se non mi dicessero che è importante.
L’dea della pianta non sarebbe mai nata senza che l’uomo sapesse formularla con il suo cervello e ciò molto tempo dopo che le terre erano emerse e le piante erano nate senza che nessuno ancora potesse né vederle né descriverle. E quando il sole non invierà più i suoi raggi benefici che strapperanno l’ossigeno dall’acqua con l’aiuto della verde clorofilla delle foglie, le piante e l’uomo, l’unico capace di raccontarle, finiranno con lui. E con il sole scomparirà, inghiottito nel sempre più freddo universo, anche il mondo della verità non più eterna. A meno che…
Chiedo scusa all’eventuale fedele lettore che sia riuscito a seguirmi fin qui, malgrado le irruzioni impertinenti di idee balzane che chiamano filosofiche.
Per ora, fino a che, e per me ancora per poco, il cervello, con le sue sinapsi che lo tengono vivo, continuerà ad essere, cercherò di trarne profitto per conoscere meglio me stesso attraverso la sua stessa conoscenza.
Le sinapsi sono il punto in cui il segnale elettrico si trasforma in chimico per tornare a divenire elettrico ed è il punto di maggiore formazione delle scorie che finiscono con l’ostacolare la trasmissione del segnale e fra gli altri anche quello del pensiero.
A chi pensa che questa mia sia una concezione riduzionistica della vita obbietto che essa è solo una constatazione del fatti con l’unico mezzo che posseggo. Essa non potrebbe essere diversa sia che si creda o non si creda.
Una cosa per me è certa: volere negare la necessità provata dall’esistenza di leggi inalienabili e riferire il tutto a eventi casuali, escludendo la causa mentre se ne osserva l’effetto, è cosa priva di senso.
Quando si scrive si ha bisogno di farne rilettura per eliminare gli errori e ripulire la frase, per il matematico occorre scartare le soluzioni indimostrate, il contadino deve fare la potatura annuale; allo stesso modo il cervello, come la buona massaia riordina la casa, deve mettere ordine alle idee formulate scartando quelle inutili o non funzionali. Il sonno fa pulizia e rimette ordine, ma proprio per la necessità di usare i mezzi sensibili e biologici che ci appartengono, si abbandona all’omeostasi cioè a quel processo naturale con cui ogni cellula provvede al proprio ordine interno.
Quando i neuroni attivano il loro contatto attraverso la migrazione di vescicole cariche di migliaia di molecole che vengono riversate nel canale sinaptico, si verifica un accumulo di proteine nei punti di contatto fra le membrane. Prima di essere eccitati, i neuroni erano mantenuti in vita, e perciò eccitabili, da un continuo passaggio attraverso le membrane di singole molecole a costituire il necessario rumore di fondo.
Quanto più l’attività cerebrale è intensa tanto più il ripristino delle condizioni di riposo cellulare è necessario. Il sonno è ristoratore perché aiuta i muscoli, le membra e l’intero corpo, e con esso il cervello, ad eliminare le tossine ed a ben funzionare.
Cartesio aveva individuato nel residuo del terzo occhio, ridotto a ghiandola pineale o epifisi, il punto d’accesso dell’anima al corpo. Le neuroscienze, dopo che Damasio ha ridimensionato il dualismo Cartesiano riportando l’anima nella sua sede originaria, hanno individuato nella epifisi l’orologio biologico caricato dall’alternarsi della luce al buio.
La melatonina, prodotta con il favore dell’oscurità prevale sul cortisolo favorito dalla luce e fa rallentare i processi corporei ed abbassare la temperatura. Ma il sonno non è tutto uguale. Esso ha un andamento ritmico molto conosciuto negli eventi e nelle loro periodiche e regolari successioni, ma non completamente ancora nella loro intrinseca finalità.
Le variazioni dei cicli del sonno si alternano in stadi di rallentamento progressivo delle attività fino a raggiungere la fase di sonno leggero e poi profondo e profondo effettivo. Ad interrompere il quarto stadio interviene il sonno paradosso o REM contraddistinto da rapidi movimenti oculari e da intenso afflusso di sogni e di sangue al cervello. Questa fase, mentre continua il riposo del corpo, corrisponderebbe ad un necessario ripristino di energia e ossigenazione del cervello che è il motore di ogni attività e pertanto ha bisogno di periodiche ricariche. In questa fase il cervello seleziona le informazioni consolidando la memoria di quelle utili ripulendole da ciò che non serve.
La PET indica, durante il sonno REM, un aumento del tasso di utilizzazione cerebrale di glucosio soprattutto per i distretti dopaminergici anteriori. Come s’attiva l’utilizzazione del glucosio, altrettanto avviene con l’accelerazione del respiro e irregolarità della frequenza cardiaca onde portare al cervello glucosio ed ossigeno per l’aumentato metabolismo cerebrale mentre i muscoli corporei volontari sono immobilizzati. In questa fase l’attività motoria del cervello appare paralizzata mentre gli impulsi serotoninergici ascendenti proveniente dal RAFE modulano la VTA, aumentandone l’attività dopaminergica sull’accumbens dello striato dorsale e sui circuiti dopaminergici frontali. Per contro resterebbe impercorsa la via che dai neuroni dopaminergici della substantia nigra portano allo striato ventrale e ai gangli della base da cui originano i movimenti volontari.
Questo semplicemente perché l’attività modulatoria della dopamina non è richiesta per assenza di stimoli glutammatergici che provengano dalle aree motorie della corteccia. Anche il sonno ha, nella sua apparente semplicità, del miracoloso. Per questo il cervello rimprovera il filosofo illustre che lo riduce ad un produttore di eventi statistico-probabilistici o il fisico-matematico che lo assimila ad un computer cui malgrado ogni sforzo non potrà mai dare un’anima.
La mia descrizione superficiale e limitata sottintende una articolata e sorprendente attività che da sola è capace di gettare nel cestino dei rifiuti ogni supposizione relativistica che voglia far pensare che un congegno così delicato sia stato determinato, ed è già una contraddizione in termini, dal caso.
Per semplificare ulteriormente la descrizione, la riassumo dicendo che l’attivazione delle strutture pontine, che presiedono al sonno ed alla veglia producendo serotonina e adrenalina, sollecitano i circuiti dopaminergici dell’area prefrontale del cervello attraverso le loro proiezioni sul prosencefalo ed il sistema limbico.
Le strutture coinvolte in questo circuito che riordina e fissa le informazioni apprese sono ippocampo, amigdala, talamo e corteccia prefrontale.
Il sonno dunque nelle sue fasi necessarie fa riposare il corpo e rimette ordine al cervello ed è questa ultima funzione la più importante perché, se al corpo è sufficiente un semplice rilassamento, è al cervello che servono le fasi che si alternano nel sonno. Se non abbiamo dormito bene e al risveglio sentiamo le membra stanche non è perché queste non hanno riposato abbastanza ma è semplicemente perché il cervello non ha recuperato a sufficienza per far riprendere a loro il movimento.
E’ opinione che fra le tante cause dell’Alzheimer vi possa essere l’insonnia essendosi osservato che nei topi in cui questa sia provocata compare precocemente la formazione delle placche amiloidi caratteristiche dell’AD.
Questo concorda con quanto affermato in precedenza sulla necessità di un sonno regolare che, attraverso le sue fasi, fa pulizia dei detriti proteici e ripristina la regolare attività del cervello. Naturalmente è una regolarità relativa ma molto importante per un cervello povero e pieno di detriti come quello di un malato d Alzheimer.
E’ certamente un cervello che ha più bisogno di ogni altro per recuperare la sua capacità, anche se limitata.
L’importanza del sonno che, per fortuna non manca a Giuliana, è una conferma di quanto sopra descritto. Una interruzione della giornata anche con un breve sonno ripristina in lei quella breve normalità di pensiero di cui ho fatto cenno.
Il suo sonno, per fortuna quasi mai agitato, rappresenta una eccezionale momento di relax per entrambi. Esso da fiducia a me stesso e allontana ogni tristezza, quasi che l’incubo per qualche tempo potesse essere tenuto lontano.
Comunque questo, fra i tanti guai, è un importante elemento di ristoro per Giuliana, tanto più importante in quanto l’insonnia notoriamente rappresenta una delle maggiori manifestazioni dell’AD.
Purtroppo il comportamento altalenante di Giuliana ha i suoi ritmi giornalieri e ai momenti di serenità succedono fatalmente momenti di estrema ansia e di agitazione psicomotoria la cui maggiore componente è una irragionevole paura.
Ho già raccontato i motivi molteplici di questa condizione che possono derivare da un qualunque disagio corporale, oppure da visioni o rumori disturbanti od anche una interpretazione deviata di un discorso o di un comportamento. Le condizioni metereologiche o una inadatta illuminazione dei locali del soggiorno possono essere motivo del malessere. L’incapacità di camminare e di compiere semplici movimenti della quotidianità influiscono fortemente sul suo comportamento e le fanno immaginare di nemici che l’abbiano legata alla poltrona oppure le abbiano tagliato le gambe.
La difficoltà di muoversi e quindi di poter sottrarsi ad immaginari pericoli incombenti aumenta le sue paure trasformandole in incubi che se perseveranti divengono difficili da allontanare per cui occorre in ogni modo escogitare difficili ed improbabili diversivi.
Il suo desiderio di scuotersi dalla costrizione del movimenti che non percepisce, la fa scivolare pericolosamente dalla poltrona o dal letto cui abbiamo dovuto applicare una robusta sponda. .

 

 

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